栄養・代謝障害 体調・症例 健康 Japanese

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• ウィルソン病友の会 - 患者会。活動紹介、疾患の説明と治療法などを掲載。
• 全国ポルフィリン代謝障害友の会 さくらの会 - ポルフィリン症の概要、薬剤情報を掲載する患者会のサイト。
• そうた応援会 - ムコ多糖症4型A・モルキオ症候群の説明、活動紹介。
• MITSUKOの扉 - ウィルソン病の説明と今までの経過について掲載。スキー旅行などの写真もある。
• GaucherHouse(ゴーシェ ハウス) - 先天的に酵素が欠損している稀少難病であるゴーシェ病患者の家族として情報を発信。
• マック大竹の体験談 - 高脂血症が治癒するまでの記録とマラソンや山登りなど趣味の話題。
• Pick C House - ニーマンピックC型(NPC)の娘の闘病記、疾患情報、用語解説、サポートについて掲載。
• 日本ムコ多糖症親の会 - 会のあゆみ、疾患の説明などを掲載。
• something about sweden - ウィルソン病の発覚から肝生検の手術までの闘病記録とスウェーデン留学について掲載。
• ファブリー病患者と家族の会 - 活動報告、疾患の医療情報を掲載。
• ゆうと応援会 - ムコ多糖症など難病の新しい治療法の導入を求める活動などを行う。

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